Association de familles,
de personnes autistes,
d professionels
et d'amis

Emmanuel, président d’Autisme & Partage, a participé, au Carmel, à l’exposition de photographies « Expériences du paysage », résultant d’un projet en partenariat avec la DRAC, la ville de Tarbes et le GIP. Il y a exposé trois de ses oeuvres réalisées dans le cadre des rencontres et ateliers avec l’artiste Caroline Le Méhauté.

Belle rencontre avec Joseph Schovanec organisée par l’association Autisme & Partage avec le soutien de Autisme 65. Il s'agissait de réunir une trentaine de personnes avec autisme et des parents autour d'un brunch au Melting-potes de Tarbes, afin de pouvoir savourer un superbe moment d'échanges en petit comité. Les questions ont été nombreuses et variées et Joseph a été très disponible pour aborder tous les sujets qui lui ont été soumis. Merci à lui pour ces moments privilégiés.

Interviews de Emmanuel Ardolade et de Joseph Schovanec par Jean-François Courtille sur Radio Présence

Pour marquer la naissance de l’association AUTISME & PARTAGE, les membres de la toute jeune association, soutenus par Autisme 65, ont invité Stefany Bonnot-Briey, personne avec autisme, consultante et formatrice pour une conférence /débat sur le thème : « TSA, la partie cachée de l’iceberg » qui s’est tenue à la CCI de Tarbes.

Toute la symptomatologie de la personne autiste (déficit de la communication et des interactions sociales, caractères restreints et répétitifs des comportements et des intérêts...) s’explique par la partie immergée de l’iceberg, à savoir la structure interne de l'autisme (fonctionnement perceptif, spécificités de mentalisation et de mode de penser). Car en effet, il ne suffit pas d’intégrer intellectuellement les codes sociaux, mais il faut surtout savoir les utiliser à bon escient. Et les personnes autistes ont plus que quiconque, sans cesse besoin d'être stimulées.

Stéfany Bonnot-Briey nous a expliqué les particularités sensorielles propres aux personnes autistes, à des degrés différents (hyper ou hyposensibilités), et qui s’opèrent au travers de nos sept sens :

- la vision

- l’ouïe

- l’odorat

- le goût

- le toucher

- le système vestibulaire (structures à l’intérieur de l’oreille interne qui détectent les mouvements et changements de position de la tête par rapport au corps et permettent l’équilibre). Il peut être stimulé par le balancement.

- la proprioception (structures situées dans les muscles, les ligaments et le système nerveux qui permettent au corps de repérer sa position dans un espace)

Leur différence de perception sensorielle influence leur perception du monde puisqu’ils ressentent tous les stimuli de leur environnement sans filtre, ni tri ou hiérarchisation de pertinence. Le cerveau ne pouvant analyser toutes les informations à la fois, certaines situations provoquent chez la personne autiste des surcharges sensorielles qui peuvent devenir très envahissantes ou débordantes. Elle met en place, de façon plus ou moins visible, tout un panel de stéréotypies ou autostimulations pour y faire face (que l’entourage est bien souvent tenté de faire disparaître, les jugeant inadaptées), puisant ainsi dans ses réserves énergétiques. Ceci explique la résistance aux changements (et non rigidité) communément retrouvée chez les personnes autistes qui doivent chaque fois mettre en place une nouvelle forme de perception.

Les personnes autistes perçoivent les parties d’un tout plutôt que l’image globale, ce qui rend leur interprétation des situations plus difficile et plus longue (d’où une certaine « lenteur »), perturbe leur comportement et explique les réponses mises en place pour y faire face.

La personne autiste avec son processus de pensée en détails a des difficultés à créer des liens associatifs entre les concepts. Le mind-mapping, créé par le psychologue anglais Tony BUZAN, permet à la personne autiste de recréer une vision d’ensemble bâtie autour d’un concept. Ainsi, de détail en détail, elle affinera l’ensemble pour former une vue cohérente et globale. 

Les accompagnements mis en place pour les personnes autistes devraient avoir pour objectif de les aider à composer leur propre système de compensation avec les perceptions sensorielles qui sont une gêne au quotidien, en respectant leur fonctionnement et en veillant à :

- leur autonomie

- leur qualité de vie

- leur inclusion sans stigmatisation

- leurs choix de vie

On peut pour cela se référer aux textes de la CNSA sur les besoins des personnes autistes.

La perception est à la base du développement de l’enfant. Les expériences qui en découlent permettent à l’enfant d’élaborer et de perfectionner son fonctionnement (développement sensori-moteur, structure de pensée, aspects socio-communicatifs, etc.) à travers la découverte de son environnement. C’est pourquoi un diagnostique précoce est préconisé afin de mettre en place au plus tôt des moyens pour améliorer sa qualité de vie. Il faut préalablement se poser les questions suivantes :

- comment perçoit-il ?

- que comprend t-il ?

- comment fonctionne-t-il ?

- quelles sont ses forces ? (Pyramide des besoins de Madow)

Cette journée a été passionnante, donnant des ouvertures tant aux parents qu'aux professionnels présents dans les 80 personnes qui ont eu le privilège de pouvoir y participer. Un grand merci à Stéfany Bonnot-Briey pour la richesse et la clareté de son intervention, ainsi que pour toute l'énergie qu'elle a déployée à nous la présenter.

Pour la 4^ème année consécutive, Autisme 65 a été invitée à la traditionnelle journée « Lycée solidaire » du lycée Saint Pierre de Tarbes pour sensibiliser les élèves aux enjeux de la solidarité. Véronique REY, secrétaire de l'association l’a représentée devant une trentaine d’étudiants de Prépa Soins Infirmiers (IFSI), Prépa aides-soignantes et auxiliaires de puériculture et de jeunes en Mention complémentaire Animation-gestion de projets dans le secteur sportif  (MC AGSS). L’auditoire s’est montré très attentif et a posé de nombreuses questions que le temps imparti a malheureusement dû abréger.

Superbe soirée au Méga CGR de Tarbes lors de l'avant-première de Hors normes, que nous avons eu le privilège de voir un mois avant la sortie nationale, en présence des réalisateurs, Eric Toledo et Olivier Nakache (Intouchables, Nos jours heureux …). Le scénario de ce chef d'oeuvre est inspiré de la réalité, suite à leur rencontre, il y a 25 ans, avec Stéphane Benhamou, directeur d’une association spécialisée dans l’accueil et l’insertion de jeunes autistes. Pour le réaliser, le duo s’est immergé pendant deux ans au sein de deux associations. Ce film, bouleversant d’humanité et de réalisme, raconte l’histoire de Bruno et Malik, responsables d’associations pour enfants et adolescents autistes, qui forment des jeunes issus de quartiers difficiles pour encadrer ces cas qualifiés « d’hyper complexes ».

Aux côtés des acteurs Vincent Cassel et Reda Kateb, les réalisateurs ont souhaité inclure de vrais encadrants et de vrais autistes dans ce film fiction dont toutes les scènes ont été vécues dans la réalité.

Le vendredi 20 septembre, Philippe POURTALET, très impliqué au sein de notre association, nous a invités à la soirée de lancement de son second roman intitulé IL minuscule, paru aux éditions Arcane 17. Nombre de ses amis et proches sont venus l’encourager et faire dédicacer ses romans dans l’ambiance musicale et artistique qu’il avait concoctée.

"Philippe Pourtalet est père d’une enfant née avec autisme. La troublante singularité exprimée par sa fille dès sa naissance l’a amené à se questionner rapidement dans son approche de la vie. Ainsi, un premier livre intitulé Un battement d’Elle, et paru en 2013, a entraîné le lecteur dans les chemins sinueux de la parentalité confrontée au handicap.

S’en est suivie une évolution presque naturelle dans les activités professionnelles de l’auteur qui s’est traduite par l’accompagnement de parents ayant à faire face à l’atypisme de leur enfant. Il s’est ensuite rapproché de jeunes adultes en situation de handicap afin de favoriser leur insertion professionnelle en milieu ordinaire. Enfin, cette itinérance s’est traduite par la conclusion d’interventions, toujours autour de la thématique de l’autisme, auprès de professionnels de la santé œuvrant au quotidien aux côtés de personnes fragilisées.

Avec Il minuscule, Philippe Pourtalet poursuit dans l’évocation de cette capacité à être parent que certains dépeignent comme un métier, d’autres comme un art... en se rapprochant de ses origines. C’est alors un hommage qu’il souhaite rendre à tous ceux, anciens ou disparus, qui ont concouru à faire de lui l’homme qu’il est devenu."

Le  Congrès international d'Autisme-Europe, qui a lieu tous les 3 ans, a tenu sa 12^ème édition à Nice du 13 au 15 septembre réunissant plus de 2200 personnes autistes, parents, chercheurs, professionnels..., en provenance de 80 pays. Ces congrès s'efforcent, selon Zsuzsanna Szilvásy, Présidente d'Autisme-Europe, d'être un lieu où toutes les parties intéressées peuvent se rencontrer pour échanger et réfléchir sur la façon d'améliorer la vie des personnes autistes

Organisé par Autisme France en partenariat avec Autisme Europe, il a pour objectif de vulgariser les avancées des connaissances pratiques et scientifiques dans le domaine de l'autisme au travers de conférences, tables rondes, ateliers et autres exposés proposés par des personnes autistes, des chercheurs, praticiens, enseignants et autres parties intéressées. Un large éventail de sujets a été abordé, notamment : diagnostic et évaluation, langage et communication, accès à l'éducation, emploi, recherche et éthique, genre et sexualité, inclusion et vie dans la communauté, santé mentale et physique, planification stratégique et coordination des services, droits et participation, autisme et nouvelles technologies…

Deux représentantes de notre association étaient sur place et ont regretté de ne pas avoir le don d'ubiquité qui leur aurait permis de participer à toutes les interventions qui se déroulaient en même temps dans divers espaces, leur laissant la frustration de devoir choisir une session plutôt qu'une autre. Elles ont été impressionnées de se retrouver pour la première fois au milieu d'autant de personnes "autistes friendly", et heureuses d'avoir pu participer à cette mouvance qui tend à favoriser une meilleure inclusion des personnes autistes dans la société.

Discours d'ouverture de Danièle Langloys, présidente d’Autisme France et son discours de clôture

Résumés (en anglais) des diverses présentations lors du congrès

Deux interventions : la première est un constat sur les problèmes de santé mentale chez les adultes autistes. La deuxième est un programme d’intervention pour traiter l'anxiété chez les autistes adultes en Grande-Bretagne, en adaptant les psychothérapies.

Magnifique journée au Club Nautique Pyrénéen où nous avons partagé un copieux pique-nique à l'ombre des arbres avant de prendre le large sur les embarcations individuelles ou la caravelle. Merci au moniteur Antoine et à toute l'équipe du club pour leur accueil sympathique et leur ouverture d'esprit. La journée s'est terminée par un superbe lâcher de pigeons voyageurs par nos jeunes ravis de laisser s'échapper les volatiles venus symboliser la liberté et l'envol que l'on souhaite pour nos enfants. Merci à Laurent, colombophile passionné, pour sa gentillesse et sa patience, et pour nous avoir donné ce plaisir qui a enchanté autant les enfants que les parents !

Ce samedi s'est tenu le 2ème café rencontre à la Maison pour l'autisme et c'est avec un grand plaisir qu'une vingtaine de parents et enfants se sont rencontrés pour échanger en toute convivialité.

Le 20 juin, Elisabeth Janeau, administratrice de Autisme 65, a assisté au nom de l’association, à la signature de la convention de mise à disposition de matériel pour la création d’une mallette pédagogique Autisme entre la direction des services départementaux de l’Education Nationale, représentée par le DASEN Thierry Aumage (directeur académique des services de l'Éducation nationale) et le réseau Canopé, représenté par son directeur Florent Lafabrie dans les locaux de Canopé.

Canopé a présenté la mallette et souligné qu’elle était très demandée. Jusqu’à présent, c’est  le bouche à oreille entre enseignants qui fonctionne à plein, mais la convention va permettre aux enseignants référents de la faire connaitre.

Cette mallette sert de point de départ à une mallette plus importante qui va toucher un public plus large d’enfants à besoins spécifiques (dys, TDAH…) il y avait d’ailleurs une association dys dans la salle.

Avec William Douat, conseiller pédagogique à la Direction académique, elle a replacé cette mallette Autisme dans son contexte exemplaire de travail conjoint parents/enseignants et n’a pas oublié de citer Philippe Pourtalet et Vanessa Ruiz, sans qui rien n’aurait pu se faire. Elle a également remercié le réseau Canopé pour sa contribution dynamique au projet.

Canopé va recontacter l’association prochainement pour une réactualisation de la mallette.

Parallèlement Thierry Aumage, l'inspecteur d'académie des Hautes-Pyrénées, a confirmé la création d’un poste d’enseignant référent autisme .

Le groupe des ateliers du jeudi  a souhaité affirmer son identité et a donné lieu à la naissance de l’association AUTISME & PARTAGE, dont le conseil d’administration est entièrement constitué de personnes avec TSA.

L’Assemblée Générale constitutive de l’association AUTISME & PARTAGE a eu lieu le jeudi 20 juin 2019 au sein de la Maison pour l'Autisme, siège de l'association marraine. 

Le bureau est constitué comme suit :

Président : Emmanuel ARDOLADE

Vice-président : Yannis OUTTIER

Trésorier : Patrick Bon

Secrétaire : Marion CAUBIOS.

Antoine REY, Jonas Parent et Alexandre Missoum complètent le conseil d'administration.

Cette association a pour objectifs :

- Le partage, entre personnes présentant un TSA, des expériences, des parcours, des aspirations, dans une perspective d’autodétermination,

- L’encouragement inclusif aux besoins de solidarité (pair-aidance, pair-émulation) et de reconnaissance de la neuro-diversité,

- La création et le maintien d’un lien dynamique et convivial entre les adhérents ainsi que l’inscription à toute manifestation favorisant l’information et la meilleure connaissance des personnes concernées par le TSA.

Parmi ses nombreux projets, on trouve, en particulier, la participation à la création d’un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM) spécifique autisme à Tarbes.

Encore une belle journée à la Base Nordique Sherpa de Loudervielle, où après un joyeux pique-nique, nous avons pu découvrir les plaisirs de la canirando ! Chacun a choisi son chien sur les conseils avisés de Elodie, et c'est bien arrimé que le petit groupe a pu partir pour une belle balade, tracté par les chiens ravis de faire un peu de sport ! 
Au retour, les participants heureux de cette complicité avec les animaux leur ont prodigué câlins et brossages pour les remercier.
Un grand merci à Thierry Cha, à Elodie et à Jason pour leur gentillesse et leur accueil toujours sympathique ! La prochaine fois, on y passe la nuit !

Pique-nique à la fraiseraie "les fraises de Sombrun" organisé par Thierry Lasserre au profit de Autisme65.
Beau moment de partage, convivial et chaleureux.
Merci à toutes et tous

L’Assemblée Générale de l'association s’est tenue le 15 mai dernier, à l’Hôtel Brauhauban de Tarbes, pour faire le bilan de l’année 2018 et aborder les perspectives de 2019. Elle a été conduite par Thomas Koumarianos, vice-président, avec la collaboration de Stéphane Ruiz, trésorier et Véronique REY, secrétaire.

La soirée s'est prolongée par le traditionnel buffet convivial qui a permis aux adhérents de converser entre eux.

Petite cérémonie le vendredi 19 avril au Showroom Gallery Cema, siège social des Py'runners qui ont  remis à Autisme 65 un chèque de 1805 euros représentant les fonds collectés lors du Trail/marche organisé à Lagarde le 7 avril dernier. Nous les remercions vivement pour leur implication et ne pouvons que nous féliciter de ce beau partenariat qui se pérennise. A l'année prochaine...

Autisme 65, comme les autres associations bénéficiaires, a été invitée au bilan des Actions de Solidarité 2019 des élèves et étudiants du site de Saint-Pierre, suite à la journée « Pour un lycée solidaire ». Les classes ont présenté leurs différents projets solidaires qui sont autant de signes de partage et d'engagement. L’assemblée présente les a remercié en même temps que les enseignants qui les ont accompagnés dans leurs démarches, avant d’expliquer à quoi serviront les fonds recueillis. Un petit goûter a conclu ce temps fort sous le soleil de la solidarité... 

Une belle parenthèse de découverte, de lacher-prise et de bien-être que cette séance de Biodanza, dirigée par Dominique Pasquet et organisée par le groupe des adultes du jeudi soir. Les personnes présentes se sont bien laissées guider par les recommandations énoncées au fur et à mesure de la session et chacun en est reparti détendu, souriant et heureux d'avoir partagé ce pur moment de bonheur. A refaire !

Un bon moment de convivialité avec ce 1er café rencontre à la Maison pour l'autisme de Tarbes. Nous étions 17 dont quelques enfants. Merci à tous pour ces échanges, et particulièrement à Céline qui en est l'initiatrice.

Belle matinée sportive sous le signe de la bonne humeur pour cette deuxième édition du Trail /Marche à Lagarde organisé par l' Asso TeamPyrunners au profit de Autisme 65
Merci à tous les sportifs qui se sont déplacés et à tous les partenaires qui nous ont soutenus. 
L'an prochain, on voit les choses en grand, la 3ème édition sera mémorable ! ! Prévoyez de venir !

La nuit tombe avec douceur sur la ville de Tarbes, ce mardi 2 avril 2019. Devant la Mairie, plusieurs personnes sont rassemblées, vêtues de tee-shirts blancs. Soudain, une clameur s’élève : une lumière bleue envahit le sommet du bâtiment. Comme dans de nombreuses autres communes à travers la France, la cité bigourdane salue ainsi la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. « La couleur bleue a été choisie car elle évoque les garçons, qui sont les plus nombreux à naître porteurs d’un trouble du spectre autistique », révèle Vanessa Ruiz Lasserre, présidente de l’association Autisme 65 qui organise l’événement dans les Hautes-Pyrénées, avec l’appui de Gérard Trémège, maire de Tarbes.

En France, 700 000 personnes sont diagnostiquées autistes. Mais aujourd’hui, l’accompagnement de ces personnes est encore insuffisant, et les équipements pour les accueillir font cruellement défaut. Par exemple, dans les Hautes-Pyrénées, un seul établissement spécifique existe, une Unité d’enseignement maternelle. « L’autisme est un large spectre. Les personnes sont atteintes de manières plus ou moins sévères », précise Vanessa Ruiz Lasserre. « On entend souvent parler de l’autisme Asperger, l’autisme dit « de haut niveau ». Mais il reste beaucoup à faire pour les autres personnes autistes. Nous nous battons pour nos enfants et nos adultes. Que ce soit pour l’accompagnement de la scolarité, de la formation pré-professionnelle ou de l’accompagnement professionnel. C’est pour cela que nous sommes présents ce soir ». L’association Autisme 65 propose de nombreuses activités. Elle organise des ateliers psycho-éducatifs selon les « bonnes pratiques », avec des éducateurs et des psychologues spécialisés en autisme. Elle propose de la remédiation pédagogique, du soutien à la scolarité et des groupes d’habileté sociale. Par ailleurs, un groupe se réunit le jeudi soir pour les adultes autistes Asperger avec des moments de convivialité.

Vanessa est elle-même la maman d’un adolescent autiste, Lucas. « Nous avons eu du mal à obtenir un accompagnement de qualité. Il a été scolarisé jusqu’à l’âge de 16 ans et il est aujourd’hui dans un Institut Médico Educatif. Je me bats pour qu’il ait une vie citoyenne ». Autisme 65 agit aussi sur le terrain de l’inclusion professionnelle. L’association a organisé l’an dernier une rencontre à Pau avec des entreprises pour mettre en lumière les qualités spécifiques des personnes autistes.

Parmi les participants au rassemblement de Tarbes, deux jeunes autistes sont présents. Jonas Parent raconte sa vie quotidienne. « Je travaille en cuisine à l’ESAT Trois Soleils de Bordères. Avec Autisme 65, nous organisons le jeudi des activités comme des repas au restaurant, des « escape game », ou des parties de bowling. Je vis dans un appartement, il ne me manque rien. Je suis autiste et heureux ».

Antoine Rey est autiste Asperger. « C’est la forme d’autisme la plus légère qui existe. Les autistes Asperger ont plus de facilité à suivre des études ou à réaliser des projets ». En revanche, ils rencontrent des difficultés dans les relations sociales ou la compréhension de la démarche cognitive. Antoine vient d’achever ses études. Il a un diplôme BAC plus 4 en développement d’applications mobiles et il a aussi une formation en graphisme. A présent, il recherche un travail. Il a une petite amie, mais vit toujours chez ses parents. Il participe aussi au groupe du jeudi soir. « Nous organisons des événements à Tarbes. Par exemple, le 14 avril, de 15h à 17h, il y aura un atelier Biodanza, animé par Dominique Pasquet à Energym. Nous invitons aussi des personnes connues dans le monde de l’autisme. Comme j’ai des compétences en graphisme, je réalise des affiches pour promouvoir les événements ». Antoine est conscient des difficultés d’insertion qui touchent les personnes autistes. « Il manque de la compréhension de la part des gens. J’essaie de travailler dans le milieu ordinaire. Mais parfois, cela ne se passe pas très bien. Il se peut que je loupe des occasions que je n’aurai pas ratées si je n’étais pas autiste ». Mais Antoine est persévérant. Ses projets ? « Trouver du travail et vivre mes passions ».

Article de Jean-François Courtille paru dans Horizons Pyrénées

Cette année encore, les clubs de sports se sont mobilisés pour nous offrir une belle après-midi de suée solidaire ! Et c'est avec pas moins de 6 moniteurs que les participants se sont défoulés tout au long des différentes disciplines qui se sont enchainées dans la bonne humeur : Step, Strong, Pilates et Zumba. Un grand merci à Stéphanie Abadie, Marine Lescloupé, Danielle Bergé, Alexandre Arago, Marie Belloc et , pour leur bonne humeur, leur endurance et leur soutien indéfectible !

Cette année, autour de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, 4 étudiants tarbais du Lycée Saint Pierre de Tarbes ont organisé, en partenariat avec SFCo, un Tournoi de jeu-vidéo FIFA 19 au profit de notre association. Il a été retransmis en direct sur Twitch TV et sur Facebook. Merci à cette équipe de jeunes qui s'impliquent et à leurs sponsors !

Encore une belle soirée, pleine d'exercices et de fou-rires !

Le 14 février, Vanessa Ruiz-Lasserre et Dominique Pasquet, accompagnés de Axel, jeune adulte porteur de TSA, sont intervenus au Lycée Marie Curie de Tarbes devant 140 élèves de 1^ère et Terminale ST2S (santé/social), de BTS Economie Sociale et Familiale (psychologie du développement) et plusieurs enseignants pour leur présenter l’association, ses activités et projets, ainsi que les problématiques liées à la prise en charge des enfants TED et TSA (scolarisation notamment).

Le retour du lycée sur l’intervention a été très largement positif tant sur la qualité que la pertinence du contenu abordé qui a fait écho à celui du programme scolaire. L'ouverture d'esprit, le questionnement des représentations, le rappel à la loi...sont des éléments importants qui seront utiles au parcours de nos élèves, c’est pourquoi le lycée envisage un partenariat avec l’association qui pourrait avoir sa place dans le contenu pédagogique proposé aux élèves.

Ce dimanche 28 janvier, le Conseil d'Administration de l’association était heureux de réunir à l'Hôtel Brauhauban de Tarbes, parents, enfants et professionnels pour le traditionnel échange de vœux autour de la galette des rois ; un agréable moment de convivialité pour se retrouver et débuter ensemble la nouvelle année.